Jedinou jistotou našich životů je jeho konec. Přesto se tématu umírání vyhýbáme, snažíme se jej odložit. Jak říká psycholog, ředitel Centra paliativní péče a odborný asistent na 3. lékařské fakultě Univerzity Karlovy Martin Loučka, paliativní péče je o dobrém životě, co nejdéle to jde, těžké nemoci navzdory.
Jaké jsou největší mýty o paliativní péči?
Že se týká až úplného závěru života, když už nic nejde dělat. Takzvaná časně integrovaná paliativní péče je o dobrém životě, co nejdéle to jde, navzdory těžké nemoci a je potřeba o ní mluvit včas – již v momentu, kdy zjistíme, že máte nevyléčitelné onemocnění, které se bude zhoršovat. Je dobré začít přemýšlet, co vše ještě chcete stihnout, jaká máte přání, jaký chcete volit postup, až se situace začne zhoršovat. Když se tato témata nechají až na úplný závěr, nemusí zbývat dostatek času či sil. Vždy mě nejvíce trápí věta: ,,Proč jste mi to neřekli dříve, vždyť mi říkali, že to bude dobrý. Už nemám sil, ale chtěl bych ještě stihnout to a to…“
Jak reagovat, když nám někdo z blízkých řekne: „Jsem vážně nemocný, vypadá to zle.“?
Buďte autentičtí! A spíše než frázi „to bude dobrý“ klidně řekněte: „To je hrozný, vůbec nevím, co na to říct. Co pro tebe můžu udělat?“ A pak naslouchejte. Kdyby mi teď někdo z blízkých řekl, že umírá, nejspíše bych cítil šok, smutek, nejistotu a měl potřebu o tom s tím člověkem mluvit. Pacienti nám často sdílejí, že skutečně ocení, když se chováte normálně, ptáte se a nabídnete pomoc – třeba donést nákup anebo posekat trávu na zahradě. Zároveň si neberte osobně, že vás třeba někdy nebudou chtít vidět, protože budou příliš unavení.
Jak jste se k tématu paliativní péče vůbec dostal?
Nemám žádný srdceryvný příběh, že by mi umírala babička a já zápasil se systémem. Paliativní péče mě oslovila už během vysokoškolských studií, protože mi jako obor dává obrovský smysl – večer usínáte s tím, že děláte něco užitečného a potřebného; skutečně pomáháte lidem. Také zde zároveň vnímám obrovský potenciál pro změnu.
Co je na Vaší práci nejtěžší?
Já si troufám říct, že práce v paliativní péči sama o sobě není o nic těžší než jakákoliv jiná. Člověk by si ale měl dobře rozmyslet, jestli je to něco, co mu dává smysl a v čem se chce a dokáže realizovat. Pro některé lidi je téma smrti natolik děsivé až paralyzující, že při pouhé zmínce mění téma hovoru na „pojďme se radši bavit o fotbale“. Co jsem měl šanci poznat, tak v paliativní péči pracují lidé, které to naplňuje. Za mě je to krásná práce, kde pomáháte lidem, děláte pro ně velké věci v důležité momenty. Navíc paliativní týmy mají velmi dobrou supervizi, hodně se o sebe starají, umějí sdílet tíhu práce i emoce s kolegy. Demotivující bývá nízké finanční ohodnocení nebo související administrativa, nikoliv ale práce samotná.
Jak je na tom paliativní péče v Česku v porovnání se světem?
To má několik rovin. Začnu tím, co je dobré. V Česku máme velmi dobré lůžkové hospice, jichž je i kapacitně docela dost. Jejich problém ale donedávna byl, že existovaly v takové „šedé zóně“ mimo systém, kdy o jejich fungování měli často zkreslené představy i samotní lékaři. To se již naštěstí začíná měnit a představa nějaké „církevní ošetřovny“ se opouští. Pozitivně se mění i systém domácí péče, na niž již přispívají pojišťovny a roste také počet organizací, jež poskytují potřebnou pomoc – jde o takzvané mobilní hospice. Zde ale existuje zajímavý paradox. Podle průzkumů by většina lidí chtěla umírat doma. Praxe však ukazuje, že když se lidé do takové situace dostanou a reálně prožívají všechny komplikace spojené s nemocí, místo pro ně nehraje až takovou roli. Chtějí především dobrou péči a mají obavy, aby jejich nemoc nebyla přílišnou zátěží pro rodinu.
A kde naopak zaostáváme?
V celkovém pojetí paliativní péče. V západních zemích má každá větší nemocnice paliativní program a tato péče je brána jako standardní obor a nedílná součást výuky mediků. U nás vše teprve vzniká, jsme deset až patnáct let pozadu. To pro nás ale může být zároveň obrovskou výhodou, protože se můžeme jednoduše poučit ze zkušeností ostatních a vybrat si ty nejlepší strategie. Stačilo by jen najít vůli ke změně a rozhodnout se, že je to nyní naše priorita.
Řekni mi. Hra, která pomáhá
Jaká první tři slova se vám vybaví, když se řekne „hospic“?
Kolik vám bylo, když jste si poprvé uvědomili, že jednou umřete?
Kdybyste se dozvěděli, že trpíte smrtelným onemocněním, za kým byste šli pro radu?
To jsou tři otázky z konverzační karetní hry Řekni mi: Hra pro život a dobré umírání, kterou do Česka přinesl Martin Loučka. „Většina lidí má představy o konci svého života, ale jen málokdo o tom někomu řekne. Tato hra tomu může pomoci,“ tvrdí. Ze zpětných vazeb vyplývá, že hru hrají mladí i senioři, rodina i přátelé. „Myslím, že klíčem k úspěchu je nastavení vlastních hranic, co chcete sdílet,“ líčí Loučka. Zatím neměl negativní reakce: „Naopak nám lidé píšou, že to bylo moc fajn a že se při hraní překvapivě i dost nasmáli. Jiní zase oceňují, že je to vlastně uklidnilo, když slyšeli, že o tom ostatní také přemýšlejí, třeba také nevědí, nebo to vidí podobně.“ www.reknimi.cz
Vy sám na změně výuky mediků intenzivně pracujete. Vaše blokové kurzy paliativní péče a komunikace závažných zpráv pacientům si studující na 3. LF UK pochvalují.
Z toho mám největší radost. Navíc, když pak studenty potkám po několika letech, říkají, že jim právě tento kurz v praxi hodně pomáhá. Ale v porovnání se zahraničními univerzitami máme co dohánět – každý medik se u nás stále učí na státnice porod, i když rodit bude jen malá část z nich, ale komunikovat závažné zprávy či se starat o vážně nemocné pacienty bude většina. Paliativní péče u nás stále není běžnou součástí státnic nebo povinné výuky, etabluje se i samotný obor. Ale i zde jsem optimista a vnímám snahy o změnu – nejdále z hlediska implementace paliativní péče do kurikula jsou podle mne na Masarykově univerzitě, kde již mají povinné předstátnicové praxe. Zároveň jsme v květnu s Českou společností paliativní medicíny ČLS JEP a nadačním fondem Kladné nuly zahájili projekt, jehož součástí jsou všechny lékařské fakulty v ČR, které budou společně rozvíjet výuku paliativní medicíny.
Rád zdůrazňujete, že paliativní péče není jen o „srdíčku na správném místě“, ale že je to věda jako každá jiná a že je potřeba rozhodovat se na základě dat…
To byl také jeden z důvodů, proč jsem založil Centrum paliativní péče – vnímal jsem, že akademický přístup k tématu u nás chybí. Pojišťovny, lékaře či provozovatele nemocnic nepřesvědčíte jen dojemnými dopisy od rodin. Chtějí čísla. Kromě vlastních výzkumů pořádáme například i workshopy pro pracovníky hospiců a nemocnic, aby dokázali svoji práci evaluovat a popisovat efekty „stejnou řečí“ jako jiné klinické obory.
Můžete Vaše projekty přiblížit?
Konkrétně jsme například zkoumali, jak pacienti se závažným onemocněním rozumějí své prognóze a co to ovlivňuje. Proč se stává, že i když se pacient od lékaře dozví, že má jen pár měsíců života, stále plánuje zimní dovolenou na příští rok. Nebo jak často se stává, že pacient odchází z nemocnice po neúspěšné léčbě „informován“, ale s mylným pocitem, že je to vlastně fajn, že už teď nebude chodit na chemoterapii, takže „mu už nebude tak blbě“ a bude moci jet na hory. Svůj stav pak často pochopí až příliš pozdě, když už jim nezbývá sil.
Aktuálně se zaměřujeme na to, jak s tím souvisí naděje. Často slýcháme od lékařů: „Neříkejte pacientům, jak jsou na tom, kolik mají času, protože jim vezmete veškerou naději, oni už pak nebudou chtít spolupracovat na léčbě“. Podle předběžných dat ze zahraničí to ale tak možná úplně neplatí. Zdá se totiž, že naděje je prostě přirozený obranný mechanismus, který pacienti mají a který lze podporovat, i když mají pravdivé a kompletní informace o své nemoci.
Má paliativní péče nějaká výzkumná specifika?
Snad jen, že zcela splňuje současný vědecký trend na mezioborové spolupráce, neboť ze své podstaty zahrnuje psychosociální, spirituální, klinické, ale i technologické či ekonomické aspekty kvality života. Občas se také lidé pozastavují nad tím, zda je etické obtěžovat pacienty v závěru života výzkumy. My ovšem i z našich vlastních dat víme, že to pacienti většinou vnímají jako pozitivní zkušenost – a účast ve výzkumech jim nevadí.
Centrum paliativní péče založil Martin Loučka v roce 2014 s cílem systematicky zlepšovat péči o umírající v Česku. Středisko provádí výzkumy, jejichž výsledky jsou podkladem pro systémová a legislativní opatření umožňující zlepšovat péči o umírající pacienty napříč celým systémem zdravotní a sociální péče. Centrum se rovněž věnuje vzdělávání, komunikaci i poskytování informací mezi odborníky i širokou veřejností.
Jak se díváte na využití moderních technologií v paliativě?
Je to nástroj, který má velký potenciál a jsem přesvědčen, že technologie budeme využívat stále častěji, nejen v paliativní péči. Covid nám dal již mnoho příležitostí si to vyzkoušet minimálně na úrovni vzdálené komunikace. Jistě, osobní kontakt nic nenahradí, ale někdy to nejde a je lepší online komunikace než žádná. Velké téma je třeba i vzdálený monitoring symptomů – proč v samém závěru života „tahat“ pacienta do nemocnice kvůli vyšetřením, která jsou sice důležitá, ale v celkovém kontextu nepomohou, jen zbytečně vyčerpávají.
Jaké jsou další trendy?
V paliativní péči se třeba testuje využití virtuální reality (VR), například pro tišení bolesti. Doktorka Lucie Hrdličková z Fakultní nemocnice Motol se s manželem věnují využití VR ve výuce komunikace pro mediky. V tom vidím obrovský potenciál. Dnes se hodně mluví o umělé inteligenci a i v paliativní péči se objevují práce, které využívají AI a „big data“ – třeba pro vyhodnocení rizika brzkého úmrtí na základě hospitalizační historie a symptomů. Zároveň vždy, když se bavíme o technologických „vychytávkách“, tak si nemohu odpustit poznámku týkající se současného zdravotnictví. Když si má dcera loni v létě zlomila ruku, udělali jí v regionální nemocnici rentgen a snímky nám vypálili na cédéčko, které ale v pražské nemocnici neuměli přečíst a celé vyšetření se muselo opakovat! Takže ano, existují už různé báječné technologie, ale jejich běžnému používání brání propast žité reality.
Působil jste na řadě zahraničních institucí, na Columbii, Harvardu a stále pokračujete v mezinárodních spolupracích. Co byste rád „přenesl“ do českého prostředí?
Změnu myšlení. Mít vize a podporovat se navzájem! Například loni jsem dostal pracovní nabídku z Pittsburské univerzity, kterou jsem sice z osobních důvodů odmítl, ale průběh ve mě hluboce zůstal. Pozvali mne, abych se přijel podívat. Během dvou dnů jsem měl přibližně patnáct schůzek s vedením i kolegy a jejich první otázka byla vždy: „Jaké jsou tvé vize a sny a co pro tebe můžeme udělat, můžeme si být nějak nápomocní?“ A opravdu je zajímá vaše odpověď a přemýšlejí v souvislostech. Třeba přednostka kliniky se hned ptala: „A co dělá tvoje žena? Pomohli bychom jí najít práci.“ Takovou míru podpory jsem v Česku nikdy nezažil. I jejich prezentace začínají takhle: „Chceme být do pěti let nejlepší lékařská fakulta v USA, toto je náš plán a další kroky…“ Na naší univerzitě vnímám snahu věci zlepšovat, ale celkově je naše akademická komunita, myslím, méně odvážná, průhledná a trochu zakletá v některých procesech, které se tradují pořád dokola. Nicméně věřím, že se to zlepšuje a zlepšovat bude.
Autorka: Pavla Hubálková
Foto: Hynek Glos
Článek vyšel v on-line magazínu Univerzity Karlovy Forum.
Martin Loučka je ředitelem Centra paliativní péče, psychologem v pražské Thomayerově nemocnici a odborným asistentem na oddělení lékařské psychologie 3. LF UK. Vystudoval psychologii na Masarykově univerzitě, poté pokračoval v doktorském programu paliativní péče na Lancaster University v Anglii. Díky Fulbrightovu stipendiu působil na Icahn School of Medicine v New Yorku. Absolvoval stáž na VU Medical Center v Amsterdamu, kurz práce s komplikovaným zármutkem na Columbia University, paliativní program Harvard Medical School i komplexní výcvik v gestalt terapii v Institutu Dialog. Za svou práci v rozvoji paliativní péče již získal řadu ocenění.
- Autor článku: ne
- Zdroj: Univerzita Karlova
