Mohla byste, prosím, v krátkosti říci, čemu se věnujete?

Věnuji se roztroušené skleróze, což je autoimunitní onemocnění mladých lidí. Často je zaměňováno se stařeckou sklerózou, ale toto je něco jiného. Jde o reakci imunitního systému proti vlastnímu nervovému systému.

Proč jste se začala věnovat právě tomuto onemocnění?

Výzkum roztroušené sklerózy (RS) spojuje mé dvě dávné lásky, kterými jsou nervový systém a imunologie. Před čtyřiceti lety, když jsem začínala, to nebyla kombinace, která by se běžně zkoumala dohromady, protože v té době většina neurologů na světě nevěřila tomu, že má roztroušená skleróza cokoli společného s imunitním systémem. Můj geniální učitel, profesor Pavel Jedlička, který pracoval na katedře neurologie a na Neurologické klinice v Krči, což byla tehdy klinika Institutu pro postgraduální vzdělávání ve zdravotnictví, se této problematice však věnoval již řadu let a byl mnoho let napřed před světovým výzkumem v této oblasti. Už tehdy léčil pacienty prostředky, kterými se léčily jiné autoimunitní choroby, tedy kortikosteroidy a imunosupresí.

No a mě to hrozně zaujalo, protože to byl obrovský rozdíl oproti tomu, co jsem viděla za studií na zdejším pracovišti, tedy Neurologické klinice 1. LF UK. Zatímco tady leželi v podstatě nehybní pacienti a byli léčeni slunečnicovým olejem a vitamínem B12, tak pan profesor Jedlička se pacientům věnoval s jakousi jasnozřivostí a o několik dekád dříve než ostatní léčil jejich imunitní reakci proti nervovému systému. A to se mi moc líbilo, protože ti lidé často přišli ochrnutí a odcházeli po svých. Řekla jsem si, že to bych chtěla dělat, a učila jsem se od něj.

Rozšířil se od té doby přístup profesora Jedličky?

Ano, postupem doby přišla první biologická léčba, která byla schválena FDA (Úřad pro kontrolu potravin a léčiv v USA), a já jsem byla oslovena, abych vytvořila centrum pro roztroušenou sklerózu. V roce 1996 jsem tedy odešla z Krče na Neurologickou kliniku 1. lékařské fakulty UK, kde pracuji dodnes. Dnes jsme jedním z největších center v Evropě, které léčí roztroušenou sklerózu na velmi dobré úrovni.

V rozhovorech často zmiňujete, jak je důležité, aby se s pacienty aktivně pracovalo v případě, že trpí depresemi. Tato léčba, například nějaká forma psychoterapie, však není hrazena pojišťovnami. Posunuje se v tomto směru něco k lepšímu?

Ano, zdá se, že se to přeci jen trochu posouvá. To byla také jedna z mých průkopnických myšlenek, potřeba psychoterapeuta v léčbě RS. Představte si, že je vám 25 let a je vám sděleno, že máte roztroušenou sklerózu, že se to nedá vyléčit a že přes všechny snahy možná skončíte na vozíku. Z toho není radostný opravdu nikdo. Depresi pak léčíme farmaky, ale ta jsou jen tak účinná, jako je psychoterapie, takže úplně nejlepší je to spojit a zdvojnásobit ten efekt.

Je potřeba spolupracovat i s fyzioterapeuty, ergoterapeuty, zdravotními sestrami. Celkově dosud není ideální komplexní péče, což se netýká jen vyjednávání s pojišťovnami, ale také s dalšími orgány, jako je SÚKL či Ministerstvo zdravotnictví. V České republice je nyní patnáct center vysoce specializované péče, což považuji za svůj velký úspěch, ale možnosti financování těchto odborníků jsou v nich bohužel velice různé a celkově nedostatečné.

Podle toho, co říkáte, jde v léčbě RS o opravdu celistvou péči o dotyčné pacienty, je tomu tak?

Ano, často si lidé musí celkově přenastavit životní hodnoty, což může být velice náročné. Jde o to, aby pacient pochopil, že i když má chorobu mozku, může pracovat na tom, aby byl jeho mozek v rámci možností co nejzdravější (přístup tzv. brain health). Pro to ale musí udělat nějaké věci: nekouřit, nepít nadměrné množství alkoholu, hlídat si váhu, cvičit, přiměřeně zdravě jíst, dostatečně spát, vyhýbat se stresu, léčit komorbidity.

Když bude mít vysoký tlak, nezabije ho roztroušená skleróza, ale mrtvice nebo infarkt. Je důležité mít aktivní přístup a jakékoli změny, které pacient pozoruje, ihned konzultovat s lékaři. Jedná se o takzvané ataky, jejichž včasné řešení zvyšuje šanci, že se problém zaléčí a stav se opět zlepší.

Jak silné mohou tyto ataky být?

Některé mohou být velmi těžké. Najednou vám například mohou ochrnout obě nohy a nemůžete chodit. Pokud však dostanete dostatečnou dávku kortikosteroidů, tak se to za čas zlepší tak, že odejdete po svých.

Je možné hovořit o nějaké prevenci roztroušené sklerózy?

Doufáme, že v budoucnu se dostaneme až k něčemu, co by bylo možné nazvat prevencí nebo spíše extrémně časnou léčbou v době, než se vyvinou první příznaky, protože je známo, že už asi pět let před jejich rozvinutím se něco děje. Člověk cítí, že mu není dobře, je unavený, má deprese, časté infekce. Chodí po doktorech, ale protože je mladý, tak jeho obtíže bohužel nejsou brány dostatečně vážně. Občas se stane, že má třeba bolesti hlavy a na magnetické rezonanci se zjistí, že už tam má nález, který odpovídá roztroušené skleróze. Tomu se říká radiologicky izolovaný syndrom.

V USA nyní skončila dvouletá studie, která prokázala, že pokud se člověku v této fázi, kdy ještě nemá žádné klinické neurologické příznaky, podá léčba, tak se až o osmdesát procent sníží pravděpodobnost, že se klinické příznaky vyvinou. Toto bude důležité například pro rodiny, v nichž se roztroušená skleróza vyskytuje – genetika je na vině sice pouze ze třiceti procent, ale u těchto rodin je výskyt častější. Zejména v těchto případech je dalším důležitým faktorem dostatek vitaminu D, neboť v našich zeměpisných podmínkách jej obecně nemáme dostatek a jeho doplňování u dětí i dospělých v této rizikové skupině je nutné.

Pokud tedy genetika tvoří třicet procent, co je oněch zbylých sedmdesát?

To jsou environmentální faktory. Již jsem zmiňovala například kouření, nedostatek vitaminu D a spánku, stres. Jde ale také o EB virus, neboť když má někdo v mladém věku nebo dospělosti infekční mononukleózu, tak pravděpodobnost onemocnění roztroušenou sklerózou výrazně stoupá; imunitní systém se s tímto virem neumí srovnat, virus pak infikuje buňky, které tvoří protilátky, a tyto buňky se můžou dostat do mozku a spustit onemocnění.

K tomu se přidává naše strava – západní strava je přesolená, spousta konzervantů, uhlovodanů, cukrů, pšenice. Toto však ovlivnit lze, a tak se pacientům snažíme nastavit příznivější stravu, protože víme, že strava ovlivňuje mikrobiom, který se na té chorobě podílí také. Mikrobiom střeva je nutný pro správnou reakci imunitního systému, takže se pokoušíme přijít na to, jakou stravu lidem doporučovat, protože to zatím není bohužel úplně jasné. Zatím víme, že je potřeba hodně ovoce, zeleniny, vlákniny a vyhnout se konzervantům, neboť ty jsou pro imunitní systém neznámé. Tedy ve zkratce, vařit si doma.

Zmínila jste inovativní přístup pana profesora Jedličky. Jak na tyto postupy přišel? Přeci jen šlo o působení před rokem 1989, kdy byly kontakty se zahraničím omezené.

Ano, bylo to za totality. Jemu se však dařilo, byť velmi složitě, být v kontaktu se svými zahraničními známými, kteří mu posílali abstrakta z různých imunologických časopisů, a on to tak dlouho studoval, až se tomu přiblížil tak, že předběhl dobu. To, že se má léčit nejen v době akutní ataky, tedy akutního zhoršení, ale dlouhodobě, to on věděl třicet let předtím, než šlo o všeobecně rozšířený názor.

Dnes je těžké si představit, jak bylo tehdy složité „předejít“ dobu, když jste neměli k dispozici informace. Tehdy nebyl internet, natož Google nebo PubMed. V tom je dnes neuvěřitelný pokrok. Na druhou stranu mohou být kvůli takovéto dostupnosti informací publikovány články bez jakéhokoli nápadu, a pokud jsou napsány dobrou angličtinou, mohou se dokonce dostat do předních časopisů, což v současném systému hodnocení vědy vypadá dobře a je to snadno měřitelný úspěch. Obecný přístup je, že když se to dá změřit, je to přesné a to je ta správná věda. Ale tak to není.

Dopadá tento systém nějak i na studenty?

Ano, už postgraduální studenti jsou dneska nuceni k publikování, a když se vám to v jistých významných časopisech podaří, i za cenu toho, že vám nějaký známý ten článek někam postrčí, tak dostanete titul. Tím se to strašně devalvuje. Každá fakulta to má však nastaveno jinak, což pak může vést k tomu, že jsou studenti frustrovaní a připadají si méně schopní než studenti jinde. Ale tak tomu samozřejmě není. Žijeme v době jakési inflace informací, kdy je náročné vybrat si ze všech dostupných ty podstatné.

Propisuje se to například i do učebnic pro mediky či do propouštěcích zpráv pacientů, kde je často mnoho slov, ale je těžké dozvědět se z nich to, co je opravdu důležité. Studenti jsou ochotní a schopní naučit se strašnou spoustu informací, ale ne je třídit. To mě potom rozčiluje, když vidím ty mladé, jak jsou strašně pilní a hrozně šikovní, ale neumí si ulehčit život a šetřit síly, aby nevyhořeli a léčili racionálně.

Jak s hrozbou vyhoření pracujete Vy? Sama jste velice aktivní: pracujete s pacienty, vyučujete, vystupujete na veřejnosti s informacemi o RS.

Já mám asi hodně takových pojistek. Myslím si, že člověk nevyhoří, když má nějaké zázemí ve spiritualitě a když má nějakou aktivitu. Já jsem například i učitelka jógy a vedu kurzy jak v našem RS centru, tak mimo něj, protože jóga poskytuje meditační a spirituální techniky, které jsou potřeba k tomu, aby člověk nevyhořel. Jde o práci sama se sebou, se svou myslí. Je důležité soustředit se na sebe a vnímat své tělo, protože nám dává mnoho signálů. Někteří pacienti, kteří jsou kvůli nemoci nuceni zpomalit, zpracují tu situaci pozitivně a uvědomí si, co jim jejich tělo chce říct. Někteří si však tyto myšlenky nepřipustí, trápí se tím a je nutná léčba antidepresivy.

Kde na všechny své aktivity berete čas?

Aby člověk přežil, musí část svého času takovýmto aktivitám věnovat. Mám také dobré přátele, se kterými trávím čas, zahradu, o kterou se ráda starám. Je prostě potřeba to všechno skloubit tak, aby člověk ochránil především sám sebe. Čemu budu platná, když vyhořím a nebudu dál schopná tu pomoc poskytovat?

Jak vlastně vypadá Váš běžný pracovní den?

Každý den mám vyčleněné nějaké úseky pro pacienty a nějaké pro výuku, není to tak, že každý den může člověk dělat všechno. Vědeckou práci svého týmu už spíš dozoruji a vedu, než že bych se účastnila přímo výpočtů, na to už ten čas nezbývá. Baví mě věnovat se postgraduálním studentům a učit v různých kurzech před atestacemi, protože tam už se člověk věnuje specialistům v neurologii a už mu takzvaně neutečou do jiného oboru.

Motivujete nějak studující k zájmu o neurologii, potažmo přímo o RS?

Mám pocit, že dovedu studenty oslovit tak, že jim řeknu, že to je choroba, kterou oni můžou onemocnět, protože jim je přesně tolik let jako pacientům, které diagnostikujeme. Tím, že je trochu vyděsím, zapojím do toho emoce, bez nichž to všechno nefunguje. Vědci si často myslí, že emoce do vědy nepatří, ale mozek je udělaný na to, aby když řeknete něco zajímavého, co těm lidem začne vrtat hlavou, a spojíte to s nějakým poznatkem, tak je daleko větší šance, že si ho zapamatují. Informaci musíte propojit s emocí, aby si ji mozek zapamatoval.

Samozřejmě je vždycky lepší, když jde o něco zábavného, než něčím strašit. Je škoda, že si to neuvědomuje řada učitelů na základní škole, protože takto to podle mě myslel Komenský – škola hrou. Když jsou děti vedené k tomu, aby na něco přišly samy, tak z toho mají radost, a jakmile mají radost, tak si to pamatují. Mozek opravdu funguje takhle jednoduše.

Už jsme mluvily o Vašich začátcích na univerzitě, ale ne o Vaší vědecké dráze, potažmo jejím skloubení s rodinným životem. Představovalo to pro Vás nějaký problém?

Měla jsem děti ještě za socialismu, kdy fungovaly jesle a školky, takže tam to žádný problém nebyl.

S dětmi jsem byla celkem čtyři a půl roku doma, ale tehdy ani žádná kariéra nebo výjezd nepřipadaly v úvahu. Složité to bylo spíš později, když jsem jednou, dvakrát týdně sloužila. Obě děti poté řekly, že medicínu v žádném případě studovat nebudou, protože vidí, jak ten život vypadá, a dnes jsou v grafickém průmyslu.

Měla jste ve svých začátcích možnost získat nějakou zahraniční zkušenost?

Do zahraničí jsem se dostala až po roce 1991 díky konexím profesora Jedličky. Jela jsem tehdy na měsíc do RS centra v USA, kde jsem si dodělala věci, které jsem potřebovala pro Ph. D. Celkem jsem v tom centru byla na studijním pobytu dvakrát a vždy jsem byla šokovaná z jejich knihovny. Tehdy se nedaly články stáhnout a vytisknout, to člověk musel kopírovat a já jsem si vždy domů přivezla několik kilo materiálů.

V nedávné době jste obdržela medaili Za zásluhy o stát v oblasti vědy, nyní i Cenu Milady Paulové za celoživotní přínos vědě. Mění se tím pro Vás něco?

Je to takový pocit zadostiučinění. Když jsem začínala, tak to byl boj proti všem. Profesor Jedlička byl rebel, což mi vyhovovalo, protože jsem také taková. On šel vlastně proti celému proudu neurologie a razil, že RS je autoimunitní onemocnění. Dodnes si pamatuji, jak na mě na jednom semináři přes celou posluchárnu křičel jistý pan docent, že jestli je roztroušená skleróza autoimunitní, tak jenom v době relapsů, ne mezi nimi. Což je samozřejmě úplný nesmysl, ale tím, jak tady nikdo neuměl imunologii, tak to byl opravdu boj proti všem. Já jsem tak získala uznání dříve v zahraničí než u nás. Je to tedy takový pocit zadostiučinění z toho, že si i zde někdo všiml.

Na co jste ve své kariéře nejpyšnější?

Asi na to, že se mi v ČR podařilo zavést systém péče o pacienty. Není to samozřejmě všude takové, jak bych si představovala, ale máme pro to nastavenou metodiku a dá se pro to něco dělat. Pak jsem hrozně pyšná na to, že se mi podařilo u nás v centru propojit naši klinickou praxi s magnetickou rezonancí – byli jsme jedni z prvních, kdo sledovali prediktivní ukazatele rezonance pro úspěch léčby a navázali už před mnoha lety skvělou spolupráci s oddělením MR. Dnes už se to dělá ve světě běžně. Také jsem pyšná na svůj vědecký tým, který je soudržný, ti lidé se mají rádi, dělají špičkovou vědu a pro pacienty dělají všechno.

Čeká Vás v nejbližší době pracovně něco opravdu zajímavého?

Pro mě je zajímavé všechno, všechno mě pořád hrozně baví. Ale asi nejlepší je to, že už se můžu soustředit opravdu jenom na věci, které chci dělat, a ty ostatní mohu delegovat. Ráda bych se věnovala prohlubování edukace mezi neurology a obvodními lékaři, mám v plánu nějaké knížky a konference. Také se chci zaměřit na propagaci osobní komunikace s pacienty, která se v době covidu upozadila, ale já si myslím, že je to zásadní věc – je potřeba nejen měřit tělesné funkce, ale mluvit s těmi lidmi, vyhodnocovat, jak se cítí, jestli jim třeba nějaká činnost trvá déle, vyžaduje více sil a podobně. Tyto nenápadné věci jsou pro hodnocení stavu a léčbu velmi důležité.

Autorka: Martina Fucimanová

Foto: Tomáš Krist

Článek vyšel v rámci série rozhovorů NKC - Gender a věda s nominantkami a vítězkyněmi Ceny Milady Paulové.

Eva Kubala Havrdová

Profesorka Eva Kubala Havrdová patří mezi nejuznávanější představitele oboru neurologie a klinické medicíny v České republice a mezi přední světové osobnosti na poli klinického výzkumu roztroušené sklerózy (RS) a dalších demyelinizačních a autoimunitních onemocnění nervové soustavy. Věnuje se efektu léčebných metod, způsobům jejich posuzování a prediktivním faktorům pro hodnocení závažné prognózy nemoci. Podílela se na založení RS center a zahájila biologickou léčbu v České republice. V roce 1998 spolu s kolegy z oboru hematologie transplantovala kmenové buňky první české pacientce s agresivní RS. Kubala Havrdová je zakladatelkou Nadačního fondu IMPULS, který od roku 2000 slouží jako podpora osvětových i odborných aktivit pro osoby s roztroušenou sklerózou. Pracuje jako vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.